A edição hereditária do genoma humano não é inevitável

20-03-2020 - Donna Dickenson, Katie Hasson, Marcy Darnovsky

Nos últimos anos, o consenso que impedia as mudanças genéticas que seriam passadas a todos os descendentes de uma pessoa entrou em colapso, e cientistas e bioeticistas agora se concentram amplamente na criação de um roteiro detalhado para avançar. Mas há um argumento forte de que o consenso anterior estava correcto.

O anúncio do biofísico chinês He Jiankui em Novembro de 2018 de que ele havia criado os primeiros bebés editados por genes do mundo - uma violação ética e legal flagrante que resultou em uma sentença de três anos de prisão - deu discussões sobre a edição do genoma humano hereditário. senso de urgência. Mas essas discussões são fundamentalmente falhas. Dadas as apostas - para as sociedades de hoje e as gerações futuras - é urgentemente necessária uma correcção de curso.

Alguns cientistas, futuristas e outros afirmam a inevitabilidade da edição hereditária de genoma - alterando embriões ou gametas para produzir crianças geneticamente modificadas que passarão os genes e características alterados para seus próprios descendentes. Esses proponentes parecem supor que, em geral, provavelmente seria uma coisa boa - desde que esperemos até que a tecnologia seja "segura" e a apliquemos nas circunstâncias certas. Com isso em mente, eles se concentraram amplamente na criação de um roteiro detalhado para avançar.

Os organizadores da Cúpula Internacional de 2018 sobre edição de genes humanos, realizada poucos dias após o anúncio de He, proclamaram que "é hora de definir um caminho de tradução rigoroso e responsável em direcção a" ensaios clínicos de edição de genoma herdável. Isso ecoou as conclusões anteriores do British Nuffield Council on Bioethics e das Academias Nacionais de Ciências e Medicina  nos Estados Unidos. As Academias Nacionais dos EUA, juntamente com a Sociedade Real do Reino Unido, estabeleceram a Comissão Internacional sobre o Uso Clínico da Edição de Genoma da Linha Germinativa Humana para cumprir esta missão.

Mas, como nós - juntamente com outros 18 líderes da sociedade civil, bioeticistas, cientistas e advogados em 11 países - discutimos recentemente na Declaração de Genebra sobre a edição do genoma humano herdável, essa abordagem reflecte uma série de suposições profundamente problemáticas. Antes de começarmos a tentar estabelecer padrões de  como  e  quando os  cientistas podem manipular geneticamente as futuras crianças, devemos perguntar se devem fazê-lo.

Há um forte argumento para impedir completamente a edição hereditária de genes. Como observa a Declaração de Genebra, esse foi o consenso de debates anteriores sobre o tema, que remontam aos anos 90. Esse consenso se reflecte nas leis de dezenas de países e em tratados internacionais, como a  Convenção de Oviedo, um acordo vinculativo do Conselho da Europa.

Como a Declaração de Genebra, o consenso anterior não evitou toda a edição de genes. Se a tecnologia puder ser tornada segura, eficaz e, idealmente, acessível, pode ser uma ferramenta poderosa para tratar os doentes. Porém, debates anteriores concluíram que a edição de genes não deveria ser usada para alterar o perfil genético de futuras crianças e seus filhos.

E não se engane: a edição hereditária de genoma não é uma intervenção médica que salva vidas. Não trata nem cura nenhuma pessoa existente. Pelo contrário, visa criar uma futura pessoa sem uma variante genética prejudicial ou com uma característica desejada.

Além disso, a alegação de que a edição do genoma é necessária para evitar a herança de doenças genéticas é equivocada. Nos últimos 20 anos, o chamado diagnóstico genético pré-implantação - que examina os embriões criados por fertilização  in vitro  - tem permitido que os pais em risco tenham filhos geneticamente relacionados que não são afectados por seus distúrbios genéticos.

A difusão de tais conceitos erróneos é uma das razões pelas quais a Declaração de Genebra exige uma correcção de curso nas discussões públicas e políticas sobre a edição hereditária de genoma. Outra é que os debates geralmente enfatizam considerações científicas, ignorando ou subestimando o contexto social no qual os esforços para alterar a herança humana ocorreriam.

É perigoso ignorar padrões sistémicos de discriminação e estratificação social, poderosas forças comerciais e experiência histórica. Somente o legado do movimento eugénico - e sua apoteose na “higiene racial” nazista - deveriam dar uma pausa a qualquer um, e, no entanto, os defensores da edição hereditária do genoma geralmente o descartam.

Certamente, os programas coercitivos de eugenia patrocinados pelo Estado podem não reaparecer. Mas uma versão comercial, moldada por reivindicações de marketing e escolhas individuais do consumidor, é um risco muito real. Se as técnicas de edição de genes CRISPR se estabelecerem na medicina reprodutiva, há poucas razões para duvidar que as clínicas de fertilidade em breve ofereçam aos pais com meios suficientes a opção de "actualizações" genéticas.

A terceira dimensão crítica da correcção necessária do curso é a inclusão. Como a edição hereditária do genoma afectaria a todos, é essencial um amplo consenso público antes que sejam tomadas medidas. No entanto, cientistas e bioeticistas profissionais até agora dominaram a conversa.

Nem todo mundo que seria afetado pela edição hereditária de genoma pode participar do debate. Afinal, estamos falando sobre fazer alterações genéticas que seriam passadas para todos os descendentes de uma pessoa. Isso levanta o espinhoso problema das "futuras gerações", sobre o qual os filósofos há muito agonizam: nossos descendentes não têm voz nas escolhas que fazemos - digamos, nossa decisão de continuar derramando dióxido de carbono na atmosfera - mas eles terão que enfrentar as consequências.

No caso de uma tecnologia que provavelmente seria comercializada para os ricos como uma maneira de produzir filhos “biologicamente superiores”, essas consequências poderiam incluir a criação de uma nova e fundamental forma de desigualdade. As implicações sociais desse resultado seriam profundas e aterradoras.

Cultivar um debate público eficaz que abraça uma ampla gama de vozes - incluindo advogados de direitos humanos, cientistas sociais e académicos de humanidades, artistas, figuras religiosas, pessoas que sofrem de condições genéticas e outras que não - exigirá recursos humanos e financeiros significativos Recursos. O apelo da Declaração de Genebra para esclarecer e reformular a questão é um passo nesse sentido.

Se empregar a edição hereditária de genoma não é uma decisão que podemos tomar de ânimo leve. Certamente não pode ser tratado como uma escolha que já fizemos.

DONNA DICKENSON

Donna Dickenson, professora emérito de ética médica e ciências humanas da Universidade de Londres, é autora de Me Medicine vs. We Medicine.

KATIE HASSON

Katie Hasson é Diretora de Programa de Justiça Genética no Centro de Genética e Sociedade em Berkeley, Califórnia.

MARCY DARNOVSKY

Marcy Darnovsky é diretora executiva do Centro de Genética e Sociedade em Berkeley, Califórnia.

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